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16/02/2011

Information complémentaire

 

Il y'a de cela quelques semaines je diffusais sur ce même blog une copie d'une lettre ouverte d'inquiétude adressé à Monsieur le Président de France Télévision concernant le Téléthon 2011.

Je tiens à vous informer que la dite lettre a été envoyé ce 16 Février 2011 en Recommandé avec Accusé de Réception à Monsieur le Président de France , le Cercle du Téléthon Strasbourg Alsace attend la réponse et vous la communiquera sur ce même blog

D'autre part l'Association Française contre les myopathie contacter ce jour par téléphone concernant ces mêmes inquiétudes ont fait part du maintien pour le moment de la 25 ème édition du téléthon les 02 et 03 Décembre 2011.

Le Conseil Supérieur de l'Audiovisuel a publié ce matin son rapport sur l'accès des associations aux médias audiovisuels. Avec ses 200 000 bénévoles, le Téléthon est le reflet même de l'engagement citoyen que souhaite promouvoir le CSA.
02/03/2011


Le rapport publié ce jour par le Conseil Supérieur de l’Audiovisuel  préconise un plus large accès du monde associatif aux médias. L'AFM ne peut que se féliciter de cette conclusion profitable à tous. Pour Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM : «  Les principes qui ont guidé les travaux du CSA reflètent parfaitement les principes qui prévalent à l’organisation du Téléthon par l’AFM et France Télévisions depuis près de 25 ans. Le Téléthon, fort de ses 200 000 bénévoles, 10 000 communes et 53 000 associations mobilisées, est le reflet même de l’engagement citoyen que souhaite promouvoir le CSA. »

L’AFM-Téléthon est, en effet, l’exemple même du rôle central que jouent les acteurs associatifs pour promouvoir l’innovation dans de très nombreux domaines et pour renforcer le lien social. Un rôle d’autant plus indispensable dans un contexte économique difficile ! Offrir aux associations, à leurs adhérents et à leurs bénévoles, une fenêtre médiatique accrue, c’est témoigner du dynamisme de la société civile et lui permettre de contribuer encore plus fortement à faire avancer notre pays.  

Grâce à l’élan populaire du Téléthon, l’AFM a fait sortir de l’oubli des maladies ignorées et délaissées des pouvoirs publics. Elle les a menées aux portes des médicaments en soutenant la recherche et le développement de thérapies innovantes au bénéfice du plus grand nombre. Parce que les résultats sont là et qu’il reste tant à faire, l’AFM veut organiser, en 2011, un 25e anniversaire du Téléthon tout à fait exceptionnel !

Dans l'attente de plus ample renseignement complémentaire de L'A.F.M. voir une réponse claire précise et définitive le Cercle du Téléthon Strasbourg Alsace restent mobiliser et inquiet sur l'avenir du Téléthon

 

04/02/2011

Pourquoi Péreniser Nos Actions et le Téléthon

Peu de Français savent précisément ce que sont les essais cliniques. Selon une enquête réalisée récemment par l’IFOP pour le compte de l’Institut Lilly(1), seulement 22% des français interrogés savent par exemple que "la durée moyenne des essais cliniques d’un nouveau médicament est de dix ans". Pourtant, la réalité est là. Développer des médicaments est un processus coûteux et long.  

Les premières étapes de développement d’un traitement (phase 1 et 2 d’un essai) coûtent de l’ordre du million d’euros pour chacune. Elles durent généralement de quelques semaines à quelques années. La 3eme étape (phase 3) qui permet de mesurer l’efficacité du médicament, se compte quant à elle en dizaine de millions d’euros et dure plusieurs années. C’est pourquoi, tous les projets cliniques que nous soutenons aujourd’hui nécessitent des financements massifs et dans la durée. D’où l’importance des Téléthon à venir. D’où l’importance aussi des fonds que nous mettons chaque année de côté, pour pouvoir poursuivre notre action en cas de faible collecte.  

Si le Téléthon devait s’arrêter demain, de très nombreux projets seraient ralentis, voire directement en péril. Le laboratoire Généthon, par exemple, financé à 90%   par les dons du Téléthon, n’aurait plus qu’à fermer ses portes, risquant d’engloutir avec lui certains essais cliniques prometteurs de traitements, comme celui mené dans le syndrome Wiskott-Aldrich. L’Institut des cellules Souches pour le Traitement et l’Etude des maladies Monogéniques I-Stem pourrait pour sa part être amené à arrêter la moitié de ses programmes. Sans parler du "coup de frein" donné à la mise au point de traitements innovants et le casse tête pour de nombreux laboratoires ou équipes cliniques  représentant quelque  1000 chercheurs qui comptent aujourd’hui sur les fonds du Téléthon pour boucler leur budget….

Ne plus disposer de financements serait comme avoir permis de monter la première marche et d’arrêter le mouvement au milieu de la seconde ! Ce serait comme avoir construit fondation et murs d’une maison mais ne pas y mettre un toit ! Ce serait comme avoir entraîner un sportif aux jeux olympiques mais renoncer à la faire concourir faute de pouvoir payer le billet d’avion !... A l’extrême, on pourrait dire que ce serait en quelque sorte, avoir « gaspillé » l’investissement scientifique, financier et humain des dernières années. Pérenniser n’est pas un simple vœu, c’est la voie de la raison et de la cohérence. La possibilité d’accomplir les dernières foulées qui conduisent à la victoire, enfin !

Le Téléthon n’est donc pas une fin en soi. Ce sont les traitements pour des maladies incurables qui le sont. Le Téléthon est d’abord et avant tout un outil d'accélération de la recherche au service de la guérison et je peux vous assurer que les malades et leurs familles n’espèrent au fond d’eux qu’une seule chose : que les médicaments soient bel et bien là et que le Téléthon n’ait par conséquent plus besoin d’exister !

(1)    Sondage réalisé par l’Ifop pour l’Institut Lilly, en novembre 2009 et janvier 2010, auprès d’un échantillon de près de 2000 personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus .

03/02/2011

Lettre Ouverte à Monsieur le Président de France Télévision

Monsieur le Président du

Groupe France Télévision

07 Esplanade Henri de France

75907 PARIS Cedex

Objet Lettre Ouverte d’Inquiétude.

A quelques semaines de l’ouverture du Téléthon 2010, le journal le Figaro publiais un article concernant la fin de l’émission de télévision du Téléthon diffusée depuis 24 ans sur les antennes de France Télévision.

Je ne vous cache pas mon inquiétude suite aux propos du journal le Figaro, je suis un organisateur ainsi qu’un donateur au téléthon depuis sa création en 1987, si comme l’indiquais le journal sus citée votre groupe ne reconduirai pas cette émission sur ces antennes cela mettrais en péril l’organisation de manifestation pour le téléthon dans les années futur, car pour ne rien vous cacher cette émission s’avère essentiel pour la collecte de don au profit du téléthon, j’ai constaté au fil des années passé au côté du téléthon que les personnes présente sur les manifestations lors du week-end du Téléthon sont très attentives à l’évolution de la recherche expliquer très clairement par ces spécialistes lors de cette émission.

Cette transparence incite les gens à faire des dons, soit par les moyens tels que le 36.37 ou par Internet sur le site du Téléthon, mais beaucoup de ces personnes sont comme moi et n’hésite pas à se rendrent sur une ou plusieurs manifestations proche de leur domicile, ou il participe aux activités proposées, et de surcroît augmente le montant de leur dont initial fait au profit du Téléthon.

Vous savez comme moi que la concrétisation de ces dons son souvent supérieur de quelques Euros au montant promis lors du week end du Téléthon.

Monsieur le Président de France Télévision, j’espère que cette lettre ouverte d’inquiétude, vous incitera à reconduire la convention triennale liant votre groupe à L’Association Française contre la Myopathie, pour une reconduction de cet élan de générosité qui est le Téléthon sur vos antennes nationale et régionale via le réseau de France 3.

Je serais très déçu si le téléthon devait quitter par une disparition pure et simple de vos antennes, suite à un refus de votre part de signer la reconduction de la convention triennale vous liant à L’Association Française contre les Myopathie.

Question 1 : Comptez vous vraiment faire disparaître L’émission du Téléthon dès 2011 ?

Si oui comment justifiez vous cette disparition.

Question 2 : Dans l’hypothèse ou vous reconduiriez le Téléthon comment envisagez vous les prochaines éditions sur vos antennes ?

Question 3 : Pour combien d’année décideriez vous de reconduire le partenariat de votre groupe avec L’Association Française contre les Myopathie et de surcroît la diffusion du Téléthon sur vos Antennes ?

Question 4 : Pouvez vous me confirmer sans le moindre doute que le Téléthon continuera bien en Décembre 2011 ?

Une décision favorable de votre part à la reconduction de cette opération pour de nombreuses années encore est attendue très fortement, cela disipra les inquiétudes.

Sachez Monsieur le Président que je n’ai pas pour habitude d’écrire à un Président de Groupe Audiovisuel comme le votre, mais vu le contexte décris dans l’article du journal le Figaro sus cités et mon très fort attachement à la cause défendu par L’A.F.M par le Téléthon, la rédaction de cette lettre ouverte à votre attention m’a paru comme une obligation, j’en attend donc toute votre attention et franchise (Aucune Langue de Bois) dans sa réponse.

Dans l’attente d’une réponse de votre part, veuillez agréer Monsieur le Président de France Télévision, l’expression de mes sincères salutations.

 

N.B  La présente lettre sera envoyé en recomandé avec accusé de réception à Monsieur le Président de France Télévision

02/02/2011

NON AU DEMANTELEMENT DU TELETHON

Signez la pétition pour le maintien du Téléthon -AFM"
Nous, acteurs engagés depuis des années pour le Téléthon, appelons solennellement au renouvellement de la convention entre France Télévisions et l'Association organisatrice du Téléthon, l'Association Française contre les Myopathies (AFM).

Nous affirmons que la réussite du Téléthon français -  le 1er au monde en termes de collecte et de mobilisation - résulte d'une alchimie particulière entre l'élan populaire généré par l'AFM (200 000 bénévoles, 53 000 associations, 10 000 communes) et le marathon télévisuel de trente heures qui le relaie.


En tant que premier cercle de cette mobilisation, nous affirmons que cette réussite repose sur la confiance que nous portons à l'association de malades et parents de malades qui a créé, enrichi et développé, au fil des ans, cet événement exceptionnel. Nous connaissons le combat de l'AFM contre des maladies qui ont longtemps laissé les familles dans l'isolement. Nous soutenons la stratégie d'intérêt général que l'AFM a mise en place au bénéfice du plus grand nombre. Nous savons les avancées scientifiques et médicales qu'elle a permises, les succès  reconnus par la communauté internationale qui bénéficient à l'ensemble des maladies rares mais également à des maladies fréquentes.  Nous savons que, grâce au Téléthon, l'AFM a contribué à faire de la France un des leaders mondiaux de la génétique et des thérapies innovantes. Nous connaissons son efficacité et ses convictions qui n'ont pas varié depuis 24 ans. En un mot, nous savons pour quoi et pour qui nous nous engageons.

Alors, nous le disons avec force : le Téléthon et l'AFM sont indissociables et leur rôle est UNIQUE et IRREMPLAÇABLE. Et nous voulons continuer le combat avec l'AFM !

Nous appelons donc solennellement France Télévisions à renouveler le plus rapidement possible la convention avec l'AFM pour l'organisation des prochains Téléthon pour lesquels nous sommes déjà mobilisés partout en France. Les malades comptent sur nous  !
Bien évidemment le blog le Cercle du Téléthon reste mobilisé pour la sauvegarde du Téléthon aux quel il est plus  que très attaché, ace titre une lettre ouverte sera bientôt envoyé à Monsieur le Président de France Télévision, cette lettre sera publié sur ce blog dès son envoie effectué.
En attendant continuons a nous MOBILISEZ pour la sauvegarde du téléthon
Alors tous ensemble signons la pétition en nous rendons sur le l'Afm Téléthon