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05/10/2010

L'argent du Téléthon

 

Beaucoup de personnes  se posent la question  ou va l'argent collecté par les dons que vous faites chaque années au Téléthon

L’Association française contre les myopathies (AFM) a présenté ses comptes 2009 à la presse le 30 septembre. A deux mois de la prochaine édition du Téléthon, les 3 et 4 décembre, l’AFM a également fait le point sur les véritables enjeux de cet événement. Participaient à ce point presse : la présidente, Laurence Tiennot-Herment ; Jean-Pierre Gaspard, secrétaire général de l’association et Philippe Guinot, membre bénévole du comité financier et, par ailleurs, directeur associé sénior d’une institution financière (CAPE).
01/10/2010

L’AFM-Téléthon, la clé de voûte des thérapies innovantes pour les maladies rares

A l’origine d’avancées scientifiques majeures, la recherche sur les maladies neuromusculaires (faisant partie des maladies rares), initiée par l’AFM il y a plus de 20 ans, concerne aujourd’hui de nombreuses maladies génétiques, dans des domaines (oeil, sang, cerveau,…) qui ne touchent pas uniquement celui du muscle. En effet, alors que les maladies rares ont été longtemps délaissées par l’industrie pharmaceutique et les pouvoirs publics, l’AFM a finalement pris en main un pan entier de la recherche scientifique  dans ce domaine. Créant ses propres outils (comme son laboratoire Généthon à l’origine des cartes du génome) et impulsant des projets innovants en France et dans le monde, l’AFM est devenue une clé de voûte des espoirs et des réussites en matière de thérapies innovantes pour les maladies rares. Le tout récent succès d’une équipe française, soutenue par l’AFM, de traitement par thérapie génique d’une maladie du sang (la béta-thalassémie) par thérapie génique en est l’un des exemples. En outre, les nouvelles thérapies défrichées par l’AFM sont prometteuses pour des maladies plus fréquentes ou certaines lésions accidentelles. "Une nouvelle ère commence pour les maladies rares. » a conclu laurence Tiennot-Herment lors de la conférence souhaitant par ailleurs que l’Etat prenne ses responsabilités à travers un second plan Maladies Rares qui accompagne réellement le développement de la médecine de demain. « Je n'ose pas croire que les pouvoirs publics n'accompagneront pas cette évolution à un 2d plan Maladies Rares ambitieux."

 

Le coût des essais thérapeutiques : un défi majeur pour demain

Jean-Pierre Gaspard a présenté des besoins de l’AFM dans les 5 ans à venir. Des besoins croissants liés à l’entrée en clinique de nombreux essais. "Dès 2010, nous avons une politique budgétaire volontariste pour notre mission Guérir. Celle-ci passe de 60 à 73 ME, un bond très significatif pour une seule année. Pour savoir où nous allions, quels engagements financiers seraient nécessaires dans l'avenir, et parce que nous devons anticiper, nous avons mandaté le cabinet Bionest  pour mener une étude sur ce sujet. Cette étude a montré que nous avions besoin de 2010 à 2015 de 100 ME par an pour le développement des thérapies innovantes pour les maladies rares." Comme l’a confirmé Philippe Guinot :  "L'AFM est une structure très ambitieuse dans ses projets (ce n'est pas un simple guichet de financement) mais son financement reste fragile. Il faut réfléchir aujourd'hui aux financements complémentaires que pourrait avoir l'association à côté de la mobilisation du Téléthon."

 

Une gestion en toute transparence

Depuis le tout premier Téléthon en 1987, l’AFM s’est attachée à faire preuve d’une totale transparence sur ses comptes comme sur ses actions. « Nous avons deux types d’actionnaires : les familles et les donateurs » a précisé Laurence. Jean-Pierre Gaspard, de son côté, a rappelé que l’AFM avait  "un rapport annuel parmi les plus détaillés du monde caritatif français. » et veillait à fournir toutes les informations souhaitées à ceux qui en faisaient la demande."Nous recevons chaque jour une centaine de questions du public. Des questions auxquelles nous avons la responsabilité de répondre. » Pour toute question l’utilisation des dons du Téléthon, pas d’hésitation ! un seul numéro : la  Ligne directe Donateurs : 0825 07 90 95 (numéro indigo).

 


Chiffres clés :
• 95 200 117 millions d’euros collectés lors du Téléthon 2009
• 1 million de donateurs
• 200 000 bénévoles, 53 000 associations et 10 000 communes mobilisées pour le Téléthon
• 80% des emplois sont consacrés aux missions sociales ; les frais de collecte et de gestion restent inférieurs à 20%
• 3 missions sociales : guérir (2/3 du budget missions sociales), aider, communiquer (communication liée aux missions sociales)
• Les dons collectés par le Téléthon représentent 3 % de la générosité publique

Commentaires

Je penses que la transparence sur des évènements comme le téléthon est indispensable. Si on découvrait qu'il y avait des détournement frauduleux, ce serait vraiment malsain.

Écrit par : argent facile | 25/10/2011

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